Il est important de communiquer avec empathie et respect avec les personnes qui s’occupent d’un proche âgé, malade ou handicapé. Souvent, l’entourage n’a qu’un aperçu léger de la situation, loin de refléter le poids véritable de la charge ainsi que son impact sur la santé physique et mentale du proche aidant. Ce qui peut générer quelques maladresses et tensions dans les relations.
Il y a quelques année, une amie m’a annoncé que sa mère souffrait d’une maladie apparentée à Alzheimer. Sur le moment, j’ai ressenti de la compassion pour sa situation, mais je n’ai pas pleinement réalisé la gravité et l’impact de celle-ci. J’ai continué ma routine sans trop m’en soucier et sans chercher à approfondir le sujet. Pourtant, ses phases agressives ou de crise existentielle, ses absences, ses silences, son isolement croissant… tout cela me paraissait excessif et irritant. Après tout, ne sommes-nous pas tous confrontés un jour ou l’autre à la maladie d’un proche ?
C’est seulement quand la maladie a frappé ma propre famille que j’ai découvert les tourments de telles situations : les souffrances des patients atteints de maladies neurodégénératives, et celles de leurs aidants dont le quotidien est rythmée de situations de stress, épuisantes et fragilisantes. C’est à ce moment-là que j’ai réalisé à quel point j’avais pu être indélicate par le passé, manquer parfois d’empathie, de respect et de soutien pour des personnes qui, dans mon entourage, ont vécu des épreuves similaires.
Chez les gens, on ne voit que deux choses : ce qu’on veut y voir et ce qu’ils veulent bien nous montrer.
Harry à Dexter, Dexter (la série)
J’ai donc fait une liste de phrases que je m’efforce et recommande d’éviter de dire à un aidant pour ne pas paraître insensible, minimisant, dénigrant, dévalorisant, blessant, voire carrément cruel :
1. « Cela aurait pu être pire. »
Certes, c’est souvent le cas. Mais ce commentaire peut donner l’impression que tu minimises les sentiments et les épreuves de l’aidant.
2. « Tu n’as pas besoin de me le dire. Je sais ce que tu vis, je sais ce que tu ressens. »
Chaque expérience est différente, chaque personne vit et interprète ses expériences différemment. Chaque personne a aussi un certain degré de pudeur qui le retient de tout dévoiler de sa vie privée, de son intimité familiale. Tu n’auras donc tout au plus qu’une vague idée, un léger aperçu de ce que supporte réellement une personne en souffrance. Il est donc préférable de montrer de l’empathie sans supposer que tu comprends entièrement ce qu’une autre personne ressent.
3. « Tu devrais être plus positif. »
Demander à quelqu’un de simplement changer son état d’esprit peut être perçu comme de l’inconscience ou de l’insensibilité à ses luttes.
4. « Au moins, tu as… »
Il n’y a rien de mal à aider quelqu’un à relativiser les choses. Mais c’est à double tranchant. Commencer une phrase par « au moins » peut donner le sentiment que tu minimises les défis que la personne affronte et désapprouves ses plaintes.
5. « Lorsque tu seras prêt à te reprendre en main… »
Une accusation à peine voilée qui suggère que la personne ne fait pas déjà de son mieux ou fait exprès d’aller mal. Ce qui peut être incorrect et blessant. Selon les statistiques, 1 aidant sur 2 décède avant le proche qu’il aide. Les autres développent des maladies chroniques souvent invalidantes. Le manque d’aide est le premier facteur de risque, soulignant ainsi que ce n’est pas tant l’aidant qui pose problème mais plutôt la négligence de l’entourage envers l’aidant.
6. « Tout arrive pour une raison. »
Même si cette observation peut sembler réconfortante pour quelques-uns, pour d’autres, elle peut résonner durement et suggérer que la douleur est méritée.
7. « Fais-moi savoir si tu as besoin de quelque chose. »
Certes, c’est gentil et serviable. Mais tout le monde ne se sent pas forcément à l’aise à l’idée de demander de l’aide. Souvent, les personnes en difficulté ne veulent pas déranger. Tu seras plus utile si tu commences par écouter activement l’aidant : montres que tu es présent et à l’écoute, sans jugement et sans penser déjà à une réponse toute faite. Valides ses sentiments en reconnaissant sa souffrance, en lui disant par exemple : « je vois que ça te pèse, cela semble difficile pour toi ». Poses des questions ouvertes du genre : « que penses-tu être le mieux pour toi en ce moment ? » Reformules pour être sûr d’avoir bien compris sa réponse. Enfin, offres une aide précise et spécifique en fonction de ses besoins et de sa situation.
8. « Tu as l’air fatigué, tu devrais prendre du temps pour toi. »
Cette remarque peut sembler bienveillante, mais elle peut aussi être perçue comme un manque de (re)connaissance de la charge qui pèse en permanence sur les épaules de l’aidant. Il est préférable de dire quelque chose comme « Je sais que tu fais de ton mieux pour prendre soin de ton proche et c’est admirable. Est-ce que je peux t’aider à trouver un moment pour prendre soin de toi ? »
9. « Tu devrais demander de l’aide. »
D’abord, l’aidant peut se sentir coupable de ne pas pouvoir tout faire seul, et cette phrase peut renforcer ce sentiment. Ensuite, cette petite phrase pourrait sous-entendre « Demande de l’aide à qui tu veux mais surtout pas à moi. » Pourquoi ne pas proposer directement ton aide, en disant par exemple « Je suis disponible pour t’aider si tu en as besoin. Qu’est-ce que je peux faire pour t’alléger la charge ? » Ou encore : « Je te propose de prendre le relais auprès de tes parents un jour par semaine. »
10. « Tu devrais être plus patient. »
L’aidant peut se sentir submergé par les émotions et le stress liés à sa situation. Ce reproche peut être perçue comme un jugement. Il est préférable de faire preuve d’empathie en disant quelque chose comme « Je sais que c’est difficile de rester patient tout le temps. Est-ce que tu veux en parler ? »
11. « Tu devrais être reconnaissant de pouvoir prendre soin de ton proche »
L’aidant peut se sentir obligé de s’occuper de son proche, et cette phrase peut être perçue comme un manque de reconnaissance de ses efforts et un manque de soutien de son entourage. Il est préférable de dire par exemple « Je sais que ce n’est pas toujours facile de prendre soin de Untel, et je t’admire pour ta dévotion. Est-ce que tu as besoin de soutien ? »
12. « Tu devrais penser à ta propre vie. »
L’aidant peut se sentir coupable ou frustré de ne pas pouvoir consacrer plus de temps à sa propre vie. Et cette phrase peut renforcer ce sentiment. Il est préférable de la formuler autrement. Par exemple : « Je sais que tu fais de ton mieux mais je souhaite que tu retrouves un équilibre entre ton rôle d’aidant et ta propre vie. Est-ce que je peux t’aider à trouver des solutions pour mieux gérer ta charge de travail ? «
13. « Tu devrais te trouver un travail. »
L’aidant a DÉJÀ un travail. Que dis-je, des travaux… forcés ! Tous les jours, l’aidant s’improvise à la fois infirmier, psychologue, aide-soignant, aide-ménagère, cuisinier, coursier, chauffeur, kinésithérapeute, secrétaire, assistante administrative, médiateur, négociateur, punching-ball…
14. « Tu pourrais avoir la correction de rappeler quand je te laisse un message ! »
Une personne en bonne santé physique et mentale, disposant de temps, qui sait que tu viens chargé de positivité et de bienveillance (sans critiques et sans reproches), sera ravie de répondre à ton appel. De même, une personne en difficulté qui sait qu’elle peut compter sur ton écoute ou ton aide décrochera également. Si un aidant ne répond pas, cela peut signifier : a) qu’il est épuisé b) qu’il est débordé et a besoin de répit c) que tu ne l’appelles pas pour l’écouter mais pour avoir une audience d) que quelque chose que tu as dit ou fait a aggravé sa souffrance e) que c’est de l’impolitesse, mais uniquement si cela a toujours été sa manière d’être.
15. « À ta place, je… »
Prends-la pendant un mois, et on pourra en parler… de ma place. Les absents et ceux qui en font le moins sont toujours les plus prompts à donner des conseils, critiquer et condamner.
16. « Tu n’as pas fait ceci. tu n’as pas fait cela. tu n’en fais pas assez »
Sous la poids de la fatigue, l’aidant peut oublier de débarrasser une assiette la table, de sortir une poubelle, de rappeler, de répondre à un courrier… Et l’entourage aura tendance à oublier que cet.te aidant sacrifie sa vie professionnelle, sociale et familiale pour venir en aide à un parent en perte d’autonomie.
17. « Je fais ça pour t’aider. »
Assures-toi que ce que tes actions correspondent bien aux besoins immédiats de la personne en souffrance et non à tes propres intérêts. Tu peux te mentir à toi-même, mais personne ne sera dupe.
18. « Ce n’est pas si grave, tout va s’arranger. »
Pour la personne qui l’entend, soit tu ne portes pas d’intérêt à sa situation, soit tu invalides ses sa souffrance, soit tu es un puissant gadèd zafè (marabout en français) qui va « arranger ses affaires ». Concentres-toi plutôt sur l’écoute et la reconnaissance de ce qu’elle ressent.
Ainsi, tu évites de susciter chez l’aidant des réactions qui vont à l’encontre de ce que tu espères obtenir. Empathie et respect sont les clés essentielles si tu veux véritablement aider.