Un aidant sur deux déclare souffrir de maladies chroniques. Un aidant sur deux meurt avant le proche qu’il aide, souvent dans les trois ans qui suivent le début de la maladie de ce proche. Le risque est encore plus élevé quand cet aidant assiste deux proches ou plus. Pourquoi ? La première cause de décès est le manque d’aide. Sans relais régulier de l’entourage, l’aidant meurt d’épuisement. À sa disparition, la charge de l’aidance est reporté sur un autre proche, qui jusque-là s’investissait moins ou pas du tout. Ce schéma peut se répéter à l’infini dans une famille. Sauf, si l’entourage décide de constituer un réseau d’aide et de soutien solide et empathique.
Les aidants familiaux et les proches aidants sont officiellement reconnus par la loi dans le code de l’action sociale et des familles (article L.113-1-3). Cette reconnaissance s’applique au conjoint, au partenaire de PACS, au concubin, aux parents, aux alliés, ou à toute personne entretenant des liens étroits et stables avec une personne âgée. L’aidant vient en aide régulièrement et de manière non professionnelle pour accomplir tout ou partie des actes de la vie quotidienne (tels que les soins d’hygiène et de confort, la participation aux activités domestiques, les courses alimentaires, le jardinage), l’accompagnement à la vie sociale, le transport, l’assistance administrative, la vigilance, le soutien psychologique, l’adaptation du logement et la coordination d’autres intervenants.
La disponibilité nécessaire pour aider un proche peut avoir de lourdes conséquences sur la vie personnelle, sociale et professionnelle des aidants. Cela peut réduire le temps qu’ils peuvent consacrer à leur couple, leur famille, leurs amis, et augmenter les temps de trajet. Cela peut aussi les obliger à refuser des opportunités de mobilité géographique ou de promotion, les contraindre à réduire leur temps de travail, voire à arrêter complètement leur activité professionnelle. Cela peut avoir des conséquences financières importantes, avec une baisse des revenus, des frais de déplacement, des coûts liés au reste à charge de l’aidé. Au final, tout cela peut avoir un impact négatif sur la qualité de vie des aidants. La santé physique et morale des aidants peut également être affectée, avec des risques de fatigue, de stress et d’épuisement. Crises et insuffisances cardiaques, hypertension artérielle, AVC, asthme, troubles musculo-squelettiques, dépression, burn-out, suicides… usés physiquement et psychiquement, les aidants aident au péril de leur santé et de leur vie.
Sauf si
Alors, quand Marc m’a annoncé que sa mère nonagénaire était dépendante et souffrait d’une maladie neurodégénérative, j’ai supposé que la situation devait être lourde à gérer, d’autant qu’il a aussi un emploi, une vie de couple et des enfants. Au lieu de se plaindre, il a décoché un sourire avant d’ajouter : « Nous sommes 14 frères et soeurs. Nous avons décidé de mettre en place un roulement. Tout le monde s’implique, chacun s’occupe de maman 2 jours par mois. Tout se passe bien. »
Il faut tout un village pour aider le grand âge.
Carole Fleurival
Luce prend l’avion une fois par mois pour assurer son tour de garde auprès de sa mère en Martinique. Un système de relai organisé avec ses 4 frères et soeurs pour éviter que toute la charge ne repose sur un seul d’entre eux. Là aussi tout se passe bien. Personne n’est épuisé au point de sacrifier sa santé, son travail, son couple, ou sa vie.
Comment Organiser l’entraide ?
6. **Se renseigner sur la situation :** Essayez de comprendre les défis spécifiques auxquels l’aidant est confronté. Cela peut impliquer de se renseigner sur la condition de la personne aidée ou sur les aspects pratiques de l’assistance.
### 4. **Créer un réseau de soutien :**
– **Mobiliser la communauté :** Encouragez la création ou l’intégration à un réseau de soutien composé d’autres aidants, d’amis, et de membres de la famille pour partager les expériences et les conseils.
– **Soutien en ligne :** Les forums et les groupes de soutien en ligne peuvent également être une ressource précieuse pour les aidants, leur offrant un espace pour partager et apprendre des autres à tout moment.L’entourage proche doit se réunir, communiquer, analyser la situation et répartir équitablement les charges.
### 1. **Planifier des réunions régulières :**
Organiser des réunions régulières avec l’aidant et d’autres membres de la famille ou amis proches peut aider à partager les informations, discuter des progrès, et répartir les responsabilités de manière équitable. Cela permet également à l’aidant de se sentir soutenu et compris.
8. **Proposer des solutions pratiques :** Parfois, aider à trouver des solutions pratiques à des problèmes spécifiques peut être très utile. Cela peut inclure la recherche d’informations, de ressources ou de services de soutien.
2. **Offrir votre soutien :** Demandez-leur de quelle manière vous pouvez les soutenir. Cela peut être en prenant le relais de temps en temps, en aidant avec des tâches spécifiques, ou simplement en étant là pour écouter.
7. **Encourager des pauses :** Encouragez l’aidant à prendre soin de lui-même et à prendre des pauses régulières. Le bien-être de l’aidant est essentiel pour qu’il puisse continuer à fournir des soins de qualité.
En s’entraidant au lieu de se combattre, beaucoup d’obstacles deviennent plus faciles à franchir.
Jean Van Hamme
Voici quelques points supplémentaires pour approfondir les conseils précédemment mentionnés :
### 2. **Utiliser la technologie pour le soutien :**
Les outils technologiques peuvent grandement faciliter la communication et l’organisation. Les applications de calendrier partagé, les groupes de messagerie instantanée, ou les appels vidéo peuvent aider à rester en contact, à coordonner les soins, et à offrir un soutien émotionnel, même à distance.
### 3. **Fournir des ressources utiles :**
Les proches non-aidants peuvent aider en recherchant des ressources et des informations qui pourraient être utiles pour l’aidant. Cela peut inclure des informations sur des aides financières, des services de répit, des groupes de soutien, ou des conseils pratiques spécifiques à la condition de la personne aidée.
### 4. **Encourager l’aidant à établir ses limites :**
Il est important de soutenir l’aidant dans l’établissement de ses propres limites pour éviter l’épuisement. Encouragez l’aidant à communiquer clairement ses besoins et ses limites, et à demander de l’aide lorsque c’est nécessaire.
### 5. **S’impliquer dans les soins :**
Même si vous n’êtes pas l’aidant principal, s’impliquer activement dans les soins peut alléger la charge de l’aidant. Cela peut être aussi simple que de passer du temps avec la personne aidée, de l’accompagner à des rendez-vous, ou de prendre en charge certaines tâches ménagères.
### 6. **Soutien émotionnel :**
Ne sous-estimez pas la valeur du soutien émotionnel. Être là pour écouter, partager des moments de détente, ou simplement offrir un espace sûr pour exprimer des sentiments peut faire une grande différence dans le bien-être de l’aidant.
### 7. **Célébrer ensemble :**
Prenez le temps de célébrer les anniversaires, les fêtes, et d’autres occasions spéciales ensemble. Cela aide à maintenir un sentiment de normalité et de joie, malgré les défis des soins.
En mettant ces conseils en pratique, les proches non-aidants peuvent jouer un rôle essentiel dans le soutien des aidants, en contribuant à leur bien-être et en allégeant leur charge. Cela crée un environnement plus sain et soutenant pour tous les impliqués, y compris la personne qui reçoit les soins.
je vais approfondir davantage le sujet en fournissant des conseils supplémentaires pour les proches non-aidants sur la façon de communiquer efficacement et de soutenir les aidants :### 1. **Éviter les jugements :**Il est important d’éviter de juger les décisions de l’aidant ou de critiquer leur manière de gérer la situation. Chaque personne a sa propre façon de faire face aux défis, et les aidants font généralement de leur mieux dans les circonstances données.### 2. **Offrir de l’aide concrète :**Plutôt que de dire simplement « appelle-moi si tu as besoin d’aide », proposez des actions spécifiques que vous pouvez entreprendre. Cela peut inclure la préparation de repas, l’aide aux tâches ménagères, ou la garde des enfants ou des animaux de compagnie.### 3. **Respecter la confidentialité :**Les aidants peuvent être confrontés à des situations sensibles et partager des informations confidentielles. Il est essentiel de respecter leur confidentialité et de ne pas partager ces informations sans leur consentement.### 4. **Encourager l’auto-soin :**Encouragez l’aidant à prendre soin de sa propre santé physique et mentale. Cela peut inclure de l’inciter à prendre des pauses régulières, à pratiquer une activité physique, ou à consulter un professionnel de la santé mentale si nécessaire.### 5. **Être patient et compréhensif :**Les aidants peuvent être soumis à un stress important et avoir des réactions émotionnelles intenses. Il est important d’être patient et compréhensif, et de ne pas prendre personnellement les éventuelles sautes d’humeur ou les réactions défensives.### 6. **Éduquer les autres :**Si vous remarquez que d’autres personnes ne comprennent pas pleinement le rôle d’un aidant, ou s’ils font des commentaires inappropriés, prenez le temps de les éduquer sur les défis auxquels les aidants sont confrontés et sur la manière dont ils peuvent offrir leur soutien.### 7. **Encourager la socialisation :**Encouragez l’aidant à maintenir des liens sociaux en dehors de leur rôle d’aidant. Cela peut inclure des activités de loisirs, des rencontres avec des amis, ou la participation à des groupes de soutien pour aidants.### 8. **Offrir un soutien continu :**Le soutien aux aidants ne devrait pas être un événement ponctuel. Offrez un soutien continu et régulier, et assurez-vous de vérifier régulièrement auprès de l’aidant pour voir comment ils vont et s’ils ont besoin d’aide.En suivant ces conseils, les proches non-aidants peuvent offrir un soutien significatif et durable aux aidants, contribuant ainsi à leur bien-être et à leur capacité à fournir des soins de qualité à la personne aidée.
Bien sûr, je suis là pour fournir des informations supplémentaires et des conseils pratiques. En se concentrant sur la dynamique entre les aidants et les proches non-aidants, il est essentiel de créer un environnement de soutien qui favorise le bien-être de tous. Voici d’autres aspects à considérer pour enrichir ce soutien :
### 1. **Communication ouverte et honnête :**
– **Exprimer les besoins clairement :** Encouragez les aidants à être ouverts et honnêtes sur ce dont ils ont besoin spécifiquement, que ce soit du temps pour eux-mêmes, de l’aide avec certaines tâches ou simplement quelqu’un à écouter.
– **Écoute active :** Soyez un bon auditeur. Parfois, les aidants ont besoin de parler de leurs expériences sans recevoir de conseils ou de solutions immédiats.
### 2. **Reconnaissance et validation :**
– **Reconnaître les efforts :** Valider les efforts et le dévouement de l’aidant. La reconnaissance peut prendre la forme de remerciements verbaux, de notes d’appréciation ou de petits gestes de gentillesse.
– **Valider les émotions :** Reconnaître que les émotions ressenties par l’aidant sont valides et compréhensibles peut être très réconfortant pour eux.
### 3. **Offrir des ressources et de l’information :**
– **Recherche d’informations :** Aidez les aidants à trouver des informations pertinentes sur la condition de la personne dont ils s’occupent, sur les aides et les subventions disponibles, et sur les stratégies de gestion du stress.
– **Orientation vers des services spécialisés :** Encouragez et aidez les aidants à se tourner vers des professionnels ou des organisations spécialisées pour obtenir du soutien, comme des conseillers, des thérapeutes, ou des groupes de soutien.
### 5. **Encourager l’équilibre de vie :**
– **Promouvoir les activités hors soins :** Encouragez les aidants à poursuivre leurs hobbies, à socialiser et à prendre du temps pour eux afin de maintenir un équilibre de vie sain.
– **Soutenir la santé physique et mentale :** Encouragez les aidants à prendre soin de leur santé physique par l’exercice, une alimentation équilibrée, et des contrôles médicaux réguliers, et à être attentifs à leur santé mentale.
En intégrant ces éléments dans le soutien apporté aux aidants, les proches non-aidants peuvent jouer un rôle crucial dans la promotion du bien-être et de la résilience des aidants. Il est important de se rappeler que chaque situation et chaque personne est unique, et donc d’adapter le soutien aux besoins spécifiques de l’aidant.